NUTTIGE LINKS
Vlaamse Vereniging voor ouders van Couveusekinderen
De VVOC behartigt al meer dan 30 jaar de belangen van couveusekinderen en hun ouders en wenst informatie samen te brengen en te verspreiden. De VVOC verschaft ouders, hulpverleners en andere geïnteresseerden informatie over de wereld van couveusekinderen en hun gezin. Ook op facebook is een infopagina en een gespreksgroep voor ouders te vinden. We hopen dat ouders hieruit steun kunnen putten en anderen er het nodige vinden om de specificiteit van de situatie beter te begrijpen.
Studiecentrum Perinatale Epidemiologie
Midden de jaren 80 werd in Vlaanderen de vzw ‘Studiecentrum voor Perinatale Epidemiologie – SPE’ mee opgericht door de Vlaamse vereniging van Gynaecologen en Kinderartsen. De vzw SPE verzamelt en analyseert de perinatale gegevens op basis van de geboorte- en overlijdensaangiften en publiceert sinds vele jaren bijzonder interessante rapporten over de perinataliteit in de Vlaamse Gemeenschap.
Metadatacatalogus RECAP
Het RECAP premature Cohort Platform brengt 20 populatie-gebaseerde cohorten samen met zeer prematuur geboren kinderen of met een zeer laag geboortegewicht (VPT / VLBW-cohorten) uit 13 Europese landen, evenals de vele belanghebbenden die betrokken zijn geweest bij hun ontwikkeling en gebruik: Verloskundigen, neonatologen, kinderartsen, psychologen, psychiaters, andere zorgverleners, opvoeders, basiswetenschappers, economen, beleidsplanners, zorgverzekeraars en patiënten- en oudergroepen.
Via een zoekfunctie kan men eenvoudig alle verzamelde variabelen per cohorte terugvinden.
EFCNI
RECAP preterm
Het algemene doel van het RECAP Preterm project is om de gezondheid, ontwikkeling en kwaliteit van leven van deze kinderen en volwassenen te verbeteren door de ontwikkeling van het RECAP premature Cohort Platform, een duurzame, geografisch diverse en multidisciplinaire database van nationale en Europese cohorten van zeer premature baby’s. of met een zeer laag geboortegewicht (VPT / VLBW-cohorten). Dit netwerk bevat cohorten die bestaan over een periode van 30 jaar en is ontworpen om het gebruik van bevolkingsgegevens voor onderzoek en innovatie in het gezondheidszorg-, sociaal en onderwijsbeleid te optimaliseren.
We zullen nieuwe methodologieën en tools ontwikkelen voor datamanagement en analyse om het onderzoek naar huidige en toekomstige VPT / VLBW-cohorten te versterken. De oprichting van dit Europese samenwerkingsplatform, geïmplementeerd door een consortium van multidisciplinaire experts, stelt ons in staat om de huidige kennis, onderzoeksmethoden en -instrumenten te gebruiken en om in de praktijk te vertalen die verder gaan dan de huidige stand van zaken. Dit komt ten goede aan VPT / VLBW-kinderen, hun families en de samenleving.
EPICE
Het EPICE-project (Effective Perinatal Intensive Care in Europe) onderzocht het gebruik van evidence-based praktijken voor de zorg voor zeer premature baby’s in 19 regio’s van 11 EU-lidstaten. Het Epice-project had tot doel de overleving en de gezondheid op lange termijn van premature baby’s te verbeteren door ervoor te zorgen dat medische kennis wordt vertaald in effectieve perinatale zorg. Het bevorderen van het gebruik van evidence-based richtlijnen is een veelbelovende en kosteneffectieve aanpak om de zorg te verbeteren en de gezondheidsresultaten voor deze zuigelingen te optimaliseren.
De projecten worden uitgevoerd door een consortium bestaande uit clinici, onderzoekers en oudervertegenwoordigers uit de 11 deelnemende landen.
SHIPS
Het SHIPS project (Screening to Improve Health in Very Preterm Infants in Europe) is een Europees onderzoeksproject over de follow up programma’s voor te vroeg geboren kinderen. Het project bouwt voort op de EPICE-cohorte dat 6792 baby’s omvat die geboren zijn vóór de 32e week van de zwangerschap in 2011 en 2012 in 19 regio’s in 11 Europese landen. Deze kinderen werden op de leeftijd van 5 jaar uitgenodigd om deel te nemen aan het project.
Er werd informatie verzameld over de gezondheid van kinderen, het gebruik van de gezondheidszorg en de kwaliteit van leven, evenals over de dekking, inhoud en kosten van de follow-up- en screeningprogramma’s in de deelnemende regio’s. Dit gebeurde als onderdeel van vier onderzoeken, waaronder een vragenlijst die door ouders werd ingevuld, diepgaande beoordelingen van de ontwikkeling van kinderen werden door klinisch psychologen uitgevoerd, persoonlijke interviews met geselecteerde ouders over hun ervaringen met follow-up, en gestructureerde vragenlijsten in de deelnemende regio’s.
De projecten worden uitgevoerd door een consortium bestaande uit clinici, onderzoekers en oudervertegenwoordigers uit de 11 deelnemende landen.